Al conmemorarse el último día de febrero el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH), la Defensoría del Pueblo reitera al Ministerio de Salud (Minsa), la necesidad de culminar el proceso de reglamentación de la Ley 31738, por medio de la cual se modificó la ley 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen este mal.
En Perú se estima que más de 2,5 millones de personas padecen de alguna ERH, pero solo se tiene un registro alrededor de 1,400 pacientes. En ese sentido, se exhorta al Minsa a que el proceso de reglamentación de la ley incluya aspectos como el fortalecimiento de la labor de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid), a fin de agilizar el registro sanitario de medicamentos, productos biotecnológicos y terapias innovadoras; evitando así, las barreras de acceso seguro a medicamentos y tratamientos.
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Asimismo, se pide agilizar el proceso de implementación de las comisiones consultivas para la atención de pacientes con enfermedades raras o huérfanas (ERH) en las regiones que aún no cuentan con dicho servicio; así como, establecer los mecanismos necesarios para contar con personal médico especialista en las instituciones de salud para el diagnóstico de estos pacientes; puesto que, la falta de detección oportuna de este tipo de enfermedades no solo lleva a un mayor gasto del Estado sino a un deterioro de la calidad de vida de las y los pacientes.
Para la Defensoría del Pueblo, el Estado debe garantizar la atención en salud de todas y todos los pacientes que adolecen de estas enfermedades, por ello también debe considerarse un incremento del presupuesto destinado a la modernización y el fortalecimiento de las instituciones encargadas de la prestación de servicios de salud dirigidos a quienes padecen de estas enfermedades.
Características
Cabe indicar que estas enfermedades se caracterizan por su afectación multisistémica, cronicidad, progresividad, severidad y proclividad a generar discapacidad, y por su naturaleza, estas enfermedades producen vulnerabilidad e inequidad en el acceso a los servicios de salud, generando un severo impacto social. Por ello, la necesidad de reforzar acciones destinadas a garantizar una atención integral a las y los pacientes.
De otro lado, si bien existen colectivos ciudadanos que han desarrollado una incidencia importante para garantizar la atención de las personas con ERH, estas personas no acceden aún a una atención integral por parte de las instituciones de salud, como es el caso de EsSalud.
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Por ello, desde la Defensoría del Pueblo también recalcamos la urgencia de fortalecer el trabajo con dichas instituciones, con el propósito de redoblar esfuerzos para abordar los principales problemas que los aquejan.
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