Las pruebas de ADN del consumidor, y la montaña de datos que ha generado, se han generalizado tanto que es posible identificar aproximadamente seis de cada 10 personas en los EE.UU. Que son de ascendencia europea, incluso si nunca han dado una muestra.
Según un estudio publicado el jueves en la revista Science, los estadounidenses de extracción europea tienen más probabilidades de no tener lazos genéticos cercanos con alguien que ha realizado una prueba de ADN del consumidor a través de una empresa como 23andMe Inc. o Ancestry.com Inc., incluso Si nunca han enviado a las empresas una muestra de su ADN.
"Estamos llegando muy pronto al punto de que todos serán potencialmente identificables con esta técnica", dijo el autor del estudio Yaniv Erlich, profesor asistente en la Universidad de Columbia y director científico de la firma de análisis de ADN del consumidor MyHeritage.
Erlich dijo que solo el 2% de la población debe haber realizado una prueba de ADN para que prácticamente la información genética de todos esté representada en los datos.
Más de 15 millones de personas han realizado pruebas de ADN al consumidor, y más de un millón han cargado archivos de datos de ADN sin procesar en GEDmatch, un sitio web de código abierto de terceros creado para permitir a los usuarios de diferentes servicios genéticos buscar familiares en distintas plataformas.
La combinación de información genética con otros materiales que las personas han compartido en línea, así como con el gobierno y otras bases de datos, podría ser una herramienta poderosa para encontrar incluso a aquellos que no desean ser encontrados. Con suficientes datos superpuestos, posiblemente se podría identificar a cualquier persona utilizando conexiones desenterradas en bases de datos genéticas.
"Es una combinación de datos genéticos con redes sociales, con registros públicos", dijo Debbie Kennett, genealogista y autora británica. "La conversación no debe ser solo sobre datos genéticos, sino sobre qué otra información revelan las personas al público".
Las preocupaciones sobre la privacidad en torno a las pruebas genéticas de los consumidores se han incrementado en medio de varias instancias de aplicación de la ley de alto perfil que utilizan información de ADN para generar clientes potenciales. En abril, la policía arrestó a un sospechoso en el caso del asesino de Golden State, quien había aterrorizado a California en los años 70 y 80, luego de cargar el ADN de la escena del crimen en GEDmatch y localizar a los familiares del sospechoso. La táctica ha llevado a más de una docena de arrestos en otras investigaciones.
Partidos familiares
En el estudio, los investigadores analizaron los datos genómicos de 1,28 millones de personas que realizaron pruebas con MyHeritage, de las cuales aproximadamente tres cuartas partes eran de ascendencia europea. Intentaron encontrar al segundo, tercer o cuarto primos que también habían tomado el examen de la compañía, el mismo tipo de partidos familiares utilizados recientemente por la policía. Alrededor del 60 por ciento de las veces, encontraron una coincidencia.
Erlich siempre ha estado interesado en las amenazas a la privacidad planteadas por el ADN. En 2013, su laboratorio en el Instituto Whitehead demostró que era posible descubrir las identidades de las personas que participan en estudios de investigación genética haciendo una referencia cruzada de sus datos con otra información disponible públicamente.
Los participantes de la investigación, según el último estudio, también podrían identificarse con esta técnica más nueva. Usando datos disponibles públicamente, en un día los investigadores pudieron encontrar la identidad de una mujer de Utah cuyos datos de ADN estaban disponibles públicamente como parte del proyecto 1000 Genomes.
Erlich dijo que la información genética debe ser considerada identificable y, en particular cuando se trata de investigación, protegida. Propone que las empresas de pruebas directas al consumidor implementen firmas criptográficas para archivos de datos de ADN para garantizar que los datos sean auténticos. Tal medida podría incluso permitir a los usuarios especificar cuándo y cómo quieren que se utilicen sus datos.
"Lo último que quiero es que la gente piense en nuestro estudio que es peligroso proporcionar datos para la investigación genética", dijo. "Necesitamos personas que participen en estudios de investigación".