UE apuesta por la cooperación para luchar contra las enfermedades raras

La comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, destacó este miércoles en el Día Mundial de las Enfermedades Raras la necesidad de trabajar de forma conjunta entre todos los países de la Unión Europea (UE) para garantizar la atención a los pacientes que sufren estas patologías, que afectan a más de 36 millones en toda la UE.

En su declaración, la comisaria de Salud afirmó que, “a nivel nacional, los recursos y la experiencia suelen ser escasos”, por lo que “el valor añadido de la acción de la UE” resulta “indiscutible”.

“Necesitamos una fuerte cooperación de la UE para garantizar que todos (los pacientes) reciben un diagnóstico oportuno, así como un tratamiento y una atención asequibles”, señaló Kyriakides en un comunicado.

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Según datos de la Comisión Europea, a día de hoy existen más de 6.000 enfermedades raras registradas en la UE; mientras algunas solo afectan a varios pacientes otras pueden llegar hasta a los 250.000 y, además, cerca del 80% de ellas son de origen genético y el 70% ya presentan síntomas en la infancia.

Kyriakides destacó que la reforma de la legislación farmacéutica de la UE -presentada en abril por la Comisión- tiene también el objetivo de dedicar parte de la inversión farmacéutica a las enfermedades más desatendidas, así como garantizar que la innovación llegue a todos los pacientes sin importar en qué Estado miembro vivan.

La comisaria afirmó que la UE “ha dado prioridad” a este ámbito de la salud, donde “nos hemos convertido en pioneros en la lucha contra las enfermedades raras”.

La Comisión destacó la labor de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) encargadas de unir a los médicos que atienden a los pacientes con enfermedades raras y que involucran a más de 1.600 centros especializados en 382 hospitales de toda la UE y Noruega, y en las cuales se invertirán más de 77 millones de euros para el periodo 2023-2027.

Además, a fin de consolidar estas redes, la UE financia una nueva acción conjunta “con más de 18 millones de euros durante los próximos tres años”, que incluirá también a Ucrania.

La comisaria subrayó también el apoyo financiero a través del programa Horizonte Europa, el cual incluye 100 millones de euros para el diseño de diagnósticos y tratamientos en el marco de la nueva Asociación Europea sobre Enfermedades Raras.

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