Mediante la Resolución Ministerial Nº 373-2024/MINSA, el Gobierno dispuso que se declare de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.
Asimismo, pidió que se efectúe la publicación de la exposición de motivos den la sede digital del Ministerio de Salud, a fin de recibir las sugerencias, comentarios o recomendaciones de las entidades públicas o privadas, y de la ciudadanía en general, durante el plazo de 90 días calendario, contados a partir del día siguiente de la publicación del presente dispositivo en el Diario El Peruano.
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Adicional a ello, se encarga a la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas la recepción, procesamiento y sistematización de las sugerencias y comentarios que se presenten, así como la elaboración de la propuesta final del Reglamento.
El Minsa estima que en nuestro país existen unos 2 millones de personas que sufren alguna enfermedad rara o huérfana, llamadas así porque son poco frecuentes y, generalmente no cuentan con fármacos para su curación.
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En Perú, se han identificado aproximadamente 546 variedades de estas enfermedades, de un total cercano a 7,000 reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Estas afecciones incluyen patologías como la distrofia muscular de Duchenne, la artritis reumatoide Juvenil, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal, la esclerosis amiotrófica lateral, el síndrome de Tourette, el síndrome de Guillain-Barre, entre otros; según datos de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper).
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