A partir de la entrada en vigor de la HB 565, firmada por el gobernador Ron DeSantis, miles de familias en Florida verán cambios concretos en el acceso a apoyos estatales. La ley redefine cómo la Agency for Persons with Disabilities (APD) determina la “discapacidad del desarrollo” y endurece los controles sobre el personal que atiende a personas vulnerables. El efecto será palpable: desde quién puede solicitar servicios hasta qué documentación exigirá la agencia. Padres, cuidadores y trabajadores sociales deberán revisar criterios de elegibilidad y plazos; organizaciones comunitarias, clínicas pediátricas, escuelas y abogados que asesoran a familias latinas también tendrán que ajustar protocolos y orientación sobre beneficios.
¿QUÉ CAMBIA CON LA LEY HB 565?
El cambio central de la HB 565 actualiza la definición legal de “discapacidad del desarrollo” en el capítulo 393 de los Estatutos de Florida. La modificación incorpora una condición genética denominada síndrome de Tatton‑Brown‑Rahman dentro de la lista de condiciones reconocidas por la APD. Con eso, las personas diagnosticadas con ese síndrome podrán ser evaluadas para recibir servicios y apoyos estatales, siempre que cumplan los demás requisitos legales.
Condiciones reconocidas por la APD tras la aprobación de la HB 565:
| Condición reconocida | Incluida en la ley |
|---|---|
| Discapacidad intelectual | Sí |
| Parálisis cerebral | Sí |
| Autismo | Sí |
| Espina bífida | Sí |
| Síndrome de Down | Sí |
| Síndrome de Phelan‑McDermid | Sí |
| Síndrome de Prader‑Willi | Sí |
| Síndrome de Tatton‑Brown‑Rahman | Nuevo |
Requisito clave: para ser considerada una discapacidad del desarrollo, la condición debe manifestarse antes de los 18 años y producir una limitación significativa que se espere continúe indefinidamente.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE TATTON‑BROWN‑RAHMAN?
La ley incorpora por primera vez una definición específica de este síndrome, poco frecuente. Según el texto aprobado por la Legislatura de Florida, se trata de un trastorno causado por una mutación en el gen DNMT3A y puede producir distintos grados de discapacidad intelectual y otras características físicas y neurológicas. Entre las manifestaciones señaladas en la ley se encuentran:
- Discapacidad intelectual de leve a severa.
- Macrocefalia (cabeza de mayor tamaño).
- Estatura y peso superiores al promedio.
- Rasgos faciales característicos.
- Hipermovilidad articular.
- Hipotonía (bajo tono muscular).
- Cifoescoliosis.
- Convulsiones.
- Alteraciones del comportamiento.
- Algunas enfermedades hematológicas.
- Criptorquidia en determinados casos.
La incorporación oficial permite que las personas afectadas sean elegibles para evaluación y posible inclusión en los programas estatales que administra la APD.
MÁS CONTROLES PARA QUIENES TRABAJAN CON PERSONAS VULNERABLES
La HB 565 endurece requisitos para el personal de instalaciones residenciales y programas de capacitación para adultos. Desde la entrada en vigor de la norma, todos esos empleados deberán superar una verificación de antecedentes de nivel 2 (Level 2 Background Screening).
La medida alcanza a:
- Empleados de instalaciones residenciales.
- Personal administrativo y supervisores.
- Coordinadores de apoyo.
- Personas con acceso a las áreas donde viven los beneficiarios.
- Quienes puedan acceder a bienes personales o dinero de los clientes.
- Determinados voluntarios y personas que residan con proveedores de servicios, según lo previsto en la ley.
Objetivo: reforzar la protección de personas que reciben atención mediante los programas estatales.
LA APD DEBERÁ EVALUAR LA CALIDAD DE SUS SERVICIOS
La HB 565 obliga a la APD a contratar a una universidad pública del estado para realizar una evaluación integral del sistema de coordinación de apoyos. La universidad deberá diseñar y aplicar encuestas a distintos grupos de interesados:
| Grupo consultado | Objetivo |
|---|---|
| Organizaciones proveedoras | Evaluar requisitos, contratación y calidad del servicio. |
| Coordinadores de apoyo | Analizar carga de trabajo, desempeño y necesidades. |
| Beneficiarios del programa iBudget | Medir el nivel de satisfacción con los servicios. |
| Padres, cuidadores y tutores | Identificar oportunidades de mejora. |
Además, la agencia celebrará audiencias públicas en todas las regiones de servicio, realizará un análisis sobre la distribución de coordinadores de apoyo y propondrá recomendaciones para mejorar la calidad y uniformidad de los servicios en todo el estado.
FECHAS CLAVE DE LA HB 565
| Fecha | Evento |
|---|---|
| Al convertirse en ley | Entra en vigor la obligación de iniciar los estudios, encuestas y procesos de evaluación de la APD. |
| 1 de julio de 2026 | Comienzan a aplicarse la mayoría de las modificaciones permanentes, incluida la nueva definición y los requisitos de verificación de antecedentes. |
| 1 de octubre de 2026 | La universidad contratada deberá entregar el informe final con los resultados de las encuestas a la APD. |
| 15 de febrero de 2027 | La APD presentará al gobernador, al Senado y a la Cámara de Representantes de Florida un informe con recomendaciones. |
Tras la firma de Ron DeSantis, esta ley empezó a entrar en vigor el 11 de junio (Foto: AFP)
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