Apóyalos con tu firma para que puedan acceder a medicamentos modernos a través de www.change.org y/o www.elmomentoesahora.com.
Apóyalos con tu firma para que puedan acceder a medicamentos modernos a través de www.change.org y/o www.elmomentoesahora.com.

En el mundo existen alrededor de 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Debido a que estas enfermedades son poco conocidas y difíciles de diagnosticar, existen muy pocas alternativas para tratarlas. La distrofia muscular de Duchenne es una de ellas. Entre uno de cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones a nivel global nacen con esta condición genética, que se caracteriza por generar debilidad muscular, la cual va agravándose con la edad.

Lo más complicado de esta enfermedad es que actualmente no existe una cura. Por eso es sumamente importante que los niños y jóvenes que padecen de Duchenne puedan llevar un tratamiento adecuado que los ayude a mejorar su calidad de vida. Sin embargo, en nuestro país los pacientes no tienen acceso a medicamentos de nuevas tecnologías que permitan aumentar su esperanza de vida, a pesar de que en países de la región como Brasil, Argentina, Colombia, Chile y Ecuador estos ya han sido aprobados.

UNA LUCHA DIARIA

Maribel Bejarano es directora de la . Ella, como mamá de un niño con esta enfermedad, sabe que lo importante es vivir el presente y enfrentar las complicaciones de la enfermedad cuando lleguen. “Nos tenemos que concentrar en la edad actual de nuestros hijos, disfrutarlos y hacerlos felices. Cuando notemos que no podrán seguir haciendo algunas cosas, buscamos alternativas para que la sigan haciendo de otra manera. Y seguir la vida, apoyándonos entre familias”, explica.

¿Cómo puedes apoyarlos? Firma la petición para que puedan recibir un tratamiento en nuestro país en www.change.org y/o www.elmomentoesahora.com


Es por ello que, siguiendo esa línea de fortaleza mutua, se ha creado la , con la finalidad de hacer más visible la enfermedad y hacer escuchar su pedido de permitir la adquisición de los medicamentos que sus hijos necesitan.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que, de no ser tratada a tiempo, puede provocar el uso de silla de ruedas a temprana edad, complicaciones respiratorias, ortopédicas y cardiacas. Por ello, los niños y jóvenes no pueden esperar más tiempo: mientras antes se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados. El #ElMomentoEsAhora: puedes firmar la petición para el acceso a medicinas modernas en .

REPORTAJE PUBLICITARIO