Cuando tenía 25 años, la vida de Mats Steen se apagó en 2014. Una pérdida que significó un duro golpe para su familia, que aunque sabía que ese día iba a llegar por la distrofia muscular de Duchenne que padecía, no podía ocultar su tristeza, pues estaba segura que su existencia había sido muy solitaria e introvertida desde pequeño; sin embargo, sus progenitores pronto descubrieron que su hijo tenía una vida secreta en World of Warcraft (WoW), donde era muy feliz y con gran cantidad de amigos en línea. A continuación, la verdadera historia de este joven jugador con discapacidad que vemos en el documental “La singular vida de Ibelin”.
Cabe mencionar que la distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos); es decir, es un trastorno de origen genético que debilita progresivamente los músculos del cuerpo por lo que complica la capacidad para moverse y respirar.
Mats Steen nació en 1989 en Noruega. Al igual que otros niños, tenía mucha energía y sus pequeños ojos y todo su ser querían descubrir el mundo; aparentemente todo marchaba bien, pero cuando tenía cuatro años le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, por lo que su cuerpecito poco a poco empezó a debilitarse y requería la ayuda de sus padres para movilizarse. A los 10 años tuvo que depender de una silla de ruedas.
Debido a que el jovencito no podía relacionarse con otros menores de su edad tal como lo hubiese querido para poder jugar y salir a pasear, encontró en los videojuegos una salida de escape. Tanta era su fascinación por mantenerse activo, que al final de su vida, en la que solamente podía mover los dedos y usar un aparato que le ayudaba a respirar, continuó conectado a WoW, y aunque sus padres no conocían mucho sobre este mundo, dejaron que se dedique a lo que más le gustaba hasta el día de su muerte.
Cuando Mats Steen dejó de existir, sus padres Robert y Trude lamentaron la “triste vida” que había llevado su hijo, quien dedicó gran parte de su existencia a los videojuegos; por tal motivo, pensaron en informar a sus amigos en línea sobre su fallecimiento. Pero ¿cómo podían compartir la noticia de su muerte con sus amistades de World of Warcraft? Al no tener acceso a su cuenta de WoW, revisaron algunos de sus apuntes hasta que su progenitor encontró la contraseña del blog del muchacho.
La publicación decía: “Nuestro amado hijo, hermano y mejor amigo nos dejó esta noche…”. Tras ese comunicado, pensaron que nadie o quizá pocas personas lo leerían, pero se dieron con la sorpresa que les llegó gran cantidad de correos electrónicos de diversas partes del mundo en los que lamentaban la pérdida. “La muerte de Mats me ha afectado mucho”, “Deberías estar orgulloso de tu hijo”, “Mats era un verdadero amigo para mí”, fueron algunos de los mensajes recibidos.
Se sabe que cuando Mats tenía 17 años creó un alter ego en WoW, el cual era Lord Ibelin Redmoore, un investigador privado que tenía una larga cabellera rubia, musculoso y encantador. Es con este personaje, que el joven jugó por varios años, tiempo en el que se relacionó con muchachos de otros países. Es más, se puede apreciar el primer beso que tuvo con Rumour, el alter ego de una jugadora holandesa. Su verdadero nombre es Lisette Roovers, quien escribió al respecto: “Fue solo un beso virtual, pero casi pude sentirlo”.
Por su parte, Steen se sentía feliz en este espacio, donde ocultó su enfermedad, y del cual decía: “Los juegos son mi santuario. Aquí estoy seguro, valorado”. En el verano de 2013, empezó con su blog, en el que compartía mensajes con algunos de sus amigos en línea.
Ibelin fue muy querido por su amabilidad y empatía, incluso ayudó a una madre y su hijo con autismo a tener una buena relación en Dinamarca. ¿Cómo lo logró? Con interacción en línea.
De esta manera, aquel muchacho del que sus seres queridos creían que vivía completamente aislado, sin tener amigos por su enfermedad, pasó a convertirse en alguien muy activo en WoW, donde tenía una comunidad que lo apreciaba por su forma de ser.
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