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Eliminar los datos del ADN en línea es extremadamente difícil

El ADN incluye detalles no sólo sobre la salud y la familia de un individuo, sino también información igual de íntima sobre sus parientes.

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FOTO 9 | Videncia genética. Los estudios genéticos a gran escala están ayudando a los científicos a predecir enfermedades comunes y rasgos humanos. Los científicos pueden utilizar el genoma de una persona para predecir qué probabilidades tiene de sufrir una enfermedad determinada. Las predicciones basadas en el ADN podrían convertirse en el próximo gran avance de la salud pública, pero incrementarán los riesgos de discriminación genética. La ciencia capaz de ofrecer esta información ha llegado repentinamente, gracias a estudios genéticos masivos, algunos de los cuales involucran a más de un millón de personas. Gracias a estos, los científicos están creando lo que ellos llaman "puntuación de riesgo poligénica”. El problema es que las predicciones están lejos de ser perfectas. Las puntuaciones de riesgo poligénicas también generan polémica porque pueden predecir rasgos como el cociente intelectual.

Por Kristen V. Brown
En nombre del periodismo he escupido en numerosos tubos de análisis.

He enviado muestras de saliva a Ancestry y 23andMe Inc. para obtener información sobre lo que heredé; también he mandado saliva a Helix para averiguar sobre mi capacidad atlética, dieta y patrones de sueño; y he subido mi ADN al sitio web de una startup que dijo que podía elaborar una rutina genética de cuidado de la piel que me proporcionaría una piel perfecta.

En conjunto, he compartido mi información genética con casi una decena de compañías, y no soy la única. La industria de análisis genéticos directa al consumidor pasó de alcanzar ventas por unos US$ 15 millones en 2010 a más de US$ 99 millones en 2017 y se estima que llegará a los US$ 310 millones para 2022, según una estimación del sector.

El código genético incluye detalles no sólo sobre la salud y la familia de un individuo, sino también información igual de íntima sobre sus parientes. Cuando la policía recurrió poco tiempo atrás a un sitio web de genealogía genética para encontrar a un sospechoso en el caso del Asesino del Golden State, quedaron expuestas las formas inesperadas en que nuestros datos pueden ser utilizados por personas con las que no teníamos idea de que los compartíamos.

Hace poco, comencé a sentir incomodidad respecto de la liberalidad con la cual circulaban mis datos de ADN . Decidí, por ende, tratar de borrar mi impronta de ADN de todos los sitios web y de las bases de datos y los laboratorios en los que estaban almacenados. Resulta que no es tan fácil.

Cuando se envía el ADN a compañías de análisis genéticos de consumo, se eliminan de la muestra los detalles de identificación y ésta se envía a un laboratorio. Allí, se extrae y purifica el ADN de la saliva, y se analiza. Luego, los datos anónimos se almacenan y la muestra se guarda aparte para pruebas adicionales.

Las políticas de privacidad y los términos y condiciones de servicio de las empresas reivindican el derecho a compartir los datos con socios comerciales o las fuerzas del orden público, en caso de verse obligadas a hacerlo. Si se acepta participar en una investigación, la información puede llegar a compartirse con grupos que llevan a cabo estudios científicos.

“Los enunciados de sus políticas les permiten en muchos casos vender o compartir información con terceros. En teoría, eso podría significar con cualquiera”, dijo en una entrevista de Bloomberg James Hazel, investigador de la Universidad Vanderbilt que llevó a cabo una revisión de las políticas de privacidad de 90 compañías de análisis genético directos al consumidor para un artículo de próxima publicación en Cornell Journal of Law and Public Policy.

“Las Enmiendas federales de Mejora de Laboratorios Clínicos (CLIA por la sigla en inglés) de 1988 y las regulaciones de California a las que están sujetos los laboratorios exigen que éstos almacenen los resultados de las pruebas de genotipificación no identificatoria y mantengan una cantidad mínima de información sobre los resultados y análisis de las pruebas”, según 23andMe, compañía de testeo genético de consumo. “Nuestro laboratorio retendrá la información genética y un identificador randomizado en sus servidores protegidos durante un período limitado, 10 años conforme las regulaciones de CLIA”.

Para Hazel, el investigador que estudia las políticas de privacidad, aunque una compañía ofrezca borrar todos nuestros datos, es poco probable que pueda purgar de verdad la información de todos los lugares que ya activó.

“Ya los vincularon a otros datos de usuarios y los despojaron del nombre, los agregaron y los vendieron o bien los compartieron con terceros”, dijo.

Es probable que ni siquiera ese tipo de anonimato baste para proteger la información de miradas curiosas. En dos trabajos de investigación de 2013, los científicos demostraron que era posible identificar personas a partir de información de ADN anónima.

Es una lección que debemos seguir aprendiendo: una vez que compartimos algo online, dejar de compartirlo es imposible.

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