Necesitamos mejores formas de compartir datos del virus

Hasta principios de abril, el mundo pensaba que la Covid-19 era un virus respiratorio que se entendería una vez que supiéramos lo contagioso y lo mortal que era.

Ahora, los médicos están empezando a reconocer que este nuevo coronavirus es una enfermedad diferente a todo lo que han tratado antes.

El virus puede desactivar los riñones, inflamar el tracto gastrointestinal, dañar el corazón y arrastrarse hacia el sistema nervioso central. Puede provocar coágulos de sangre. Y ha sorprendido a los médicos de todo el mundo al hacer que el oxígeno en la sangre caiga a niveles peligrosos en pacientes que aún hablan por teléfono en lugar de respirar sin aliento.

La prestigiosa revista Science lo llama un “alboroto a través del cuerpo desde el cerebro hasta los dedos de los pies”.

Enfrentar esta enfermedad exige nuevos métodos científicos, que recopilen rápidamente información de los datos de los pacientes. Los ensayos clínicos siguen siendo el estándar de oro, pero toman tiempo. En una pandemia, los médicos deben hacer lo mejor que puedan con la información disponible.

Del mismo modo, la privacidad médica sigue siendo importante, pero muchos pacientes podrían acelerar el progreso científico al optar por permitir el intercambio temporal de sus datos más allá de lo que permiten las regulaciones actuales.

Hay algunas señales alentadoras de que este proceso está en marcha. Los hospitales se están convirtiendo en “laboratorios vivos”, dice Isaac Kohan, profesor y presidente de informática biomédica en la Escuela de Medicina de Harvard.

Los médicos continúan actualizando su comprensión del uso del ventilador, que salva vidas en algunos casos pero puede dañar los pulmones en otros. Algunos pacientes, pero no otros, pueden beneficiarse de los medicamentos antivirales, que han demostrado ser prometedores en algunos ensayos preliminares.

Y aún otros pueden beneficiarse de poderosos medicamentos antiinflamatorios, como Actemra, un medicamento para la artritis que los médicos de Nueva Jersey usaron para tratar a un urólogo de 47 años que había estado cerca de la muerte, según un historial de casos en STATnews. Su enfermedad grave parece estar vinculada a una reacción extrema de su sistema inmunológico, llamada tormenta de citocinas.

No está claro que su caso sea típico, ya que la edad y la condición física del hombre no son típicas de los enfermos graves. Algunos médicos temen que, en otros pacientes, la supresión del sistema inmunitario le dé al virus una ventaja. Pero típico o no, el caso proporcionó datos útiles que podrían ayudar a otros, eliminando algunas conjeturas de casos futuros.

El problema con todos estos puntos de datos es coordinarlos. La gente podría pensar que hay un gran centro de control donde los científicos recopilan datos para avanzar en su comprensión de la Covid-19, dice Kohane. No hay, todavía.

De hecho, solo el 5,8% de los casos informados a los CDC han incluido detalles clínicos. Necesitamos hacer mucho más.

El sistema electrónico de registros de salud podría ayudar. En un proyecto de recopilación de datos en expansión, Kohane y sus colegas han coordinado registros electrónicos de más de 27,000 pacientes en 96 hospitales en cinco países. Hasta ahora, han visto varios patrones: cambios en una medida llamada dímero D, que predice los coágulos de sangre, por ejemplo, y en la creatinina, que señala problemas con la función renal.

Estos desarrollos positivos muestran una ventaja para los registros de salud electrónicos, que son conocidos por recopilar las horas que dedican los médicos a los pacientes y funcionan principalmente para justificar la facturación, dice Kohane.

También muestra cómo compartir datos a través de sistemas de registros de salud patentados —anatema para sus modelos de negocios— puede mejorar los resultados de salud pública.

“La esperanza es que esto marque el comienzo de una era diferente”, dice el profesor de medicina de la Universidad de Yale, Harlan Krumholz, en el que los médicos utilizan datos agrupados para aprovechar los conocimientos de los demás. “En un momento como este cada segundo cuenta. Queremos ser más inteligentes por cada paciente que ingresa”.

Tamizar datos cuidadosamente recopilados es muy diferente a confiar en anécdotas. El análisis correcto de los datos habría revelado los efectos secundarios mortales del analgésico Vioxx, dice Kohane, mucho antes de que miles de personas murieran.

Del mismo modo, una mejor ciencia de datos podría haber captado una señal de propagación de la Covid-19 en Estados Unidos en febrero, al notar un aumento en los casos de gripe o un número inusual de pacientes con gripe que necesitan respiradores.

En cambio, fue solo esta semana que los científicos se dieron cuenta de que algunas muertes ya habían ocurrido en California el 6 de febrero, mucho antes del primer brote reconocido en el estado de Washington.

Los datos que el grupo de Kohane está utilizando se han agregado para proteger la privacidad del paciente. Y las protecciones de privacidad limitan la cantidad de información que los médicos pueden compartir.

Es difícil saber cómo termina la historia individual de cualquier paciente, por ejemplo, si las mediciones de laboratorio se detuvieron porque un paciente se recuperó o porque. A pesar de las regulaciones que inhiben el intercambio de información del paciente, muchos de ellos han estado interesados en compartir sus datos y sus historias. Su voluntad colectiva de ayudar es otra arma poderosa en este nuevo modo de ciencia.

La tasa de mortalidad “verdadera” de la Covid-19, cualquiera que sea, no es una ley de la naturaleza, sino en parte una función de cómo los médicos tratan la enfermedad. Cuanto más aprendan, menor será la tasa de mortalidad. Y para aprender más rápido, necesitan mejores formas de recopilar datos de pacientes y compartirlos entre sí.