FOTO 9 | Videncia genética. Los estudios genéticos a gran escala están ayudando a los científicos a predecir enfermedades comunes y rasgos humanos. Los científicos pueden utilizar el genoma de una persona para predecir qué probabilidades tiene de sufrir una enfermedad determinada. Las predicciones basadas en el ADN podrían convertirse en el próximo gran avance de la salud pública, pero incrementarán los riesgos de discriminación genética.

La ciencia capaz de ofrecer esta información ha llegado repentinamente, gracias a estudios genéticos masivos, algunos de los cuales involucran a más de un millón de personas. Gracias a estos, los científicos están creando lo que ellos llaman "puntuación de riesgo poligénica”. El problema es que las predicciones están lejos de ser perfectas. Las puntuaciones de riesgo poligénicas también generan polémica porque pueden predecir rasgos como el cociente intelectual.
FOTO 9 | Videncia genética. Los estudios genéticos a gran escala están ayudando a los científicos a predecir enfermedades comunes y rasgos humanos. Los científicos pueden utilizar el genoma de una persona para predecir qué probabilidades tiene de sufrir una enfermedad determinada. Las predicciones basadas en el ADN podrían convertirse en el próximo gran avance de la salud pública, pero incrementarán los riesgos de discriminación genética. La ciencia capaz de ofrecer esta información ha llegado repentinamente, gracias a estudios genéticos masivos, algunos de los cuales involucran a más de un millón de personas. Gracias a estos, los científicos están creando lo que ellos llaman "puntuación de riesgo poligénica”. El problema es que las predicciones están lejos de ser perfectas. Las puntuaciones de riesgo poligénicas también generan polémica porque pueden predecir rasgos como el cociente intelectual.

¿Se llegará a hacer un día todo lo que es técnicamente posible en el campo de la ciencia? Los rápidos avances tecnológicos pueden hacer saltar por los aires las barreras éticas, como demuestra el polémico anuncio del nacimiento de los primeros bebés modificados genéticamente.

"Es obvio que todo lo que es técnicamente realizable no es éticamente deseable. Pero resistirse a ello, en un contexto de desregulación y competencia científica, es algo muy difícil" opina la filósofa Cynthia Fleury, miembro del Comité de ética francés.

¿Está condenada la ética a correr detrás de la técnica, siempre con un tiempo de retraso? Este interrogante, tan viejo como la misma ciencia, se ha planteado esta semana con el nacimiento de los primeros bebés genéticamente modificados en el mundo.

Aunque algunos científicos dudan de la veracidad de sus afirmaciones, el investigador chino He Jiankui asegura haber modificado el ADN de dos gemelas para hacerlas resistentes al virus del sida.

Dice haber utilizado una técnica de edición del genoma llamada Crispr-Cas9, que revolucionó la medicina del genoma desde 2012.

Este anuncio suscitó gran conmoción y la comunidad científica mundial condenó unánimemente a quien calificó de aprendiz de brujo.

"La buena ciencia no genera conocimiento en la mitad del vacío: el contexto y las consecuencias son cruciales, y las consecuencias de este acto irresponsable podrían ser desastrosas" comentó la doctora Sarah Chan, de la Universidad de Edimburgo.

Sin embargo, las críticas no han sido tanto al principio de modificación genética en el ser humano, sino a las condiciones mismas de la experiencia.

Ante todo, por el hecho de que fuera llevada a cabo al margen de cualquier marco, en solitario y de forma muy prematura.

En efecto, se conocen muy poco las consecuencias de la utilización del Crispr-Cas9, en especial la posibilidad de que las modificaciones genéticas, transmisibles de una generación a otra, tengan efectos inesperados y conduzcan a la creación de "monstruos".

Otra violación ética de importancia fue el objetivo del experimento: proteger a los bebés contra el sida y no curarlos de una enfermedad que amenace su vida.

Quemar etapas

La comunidad científica teme que la transgresión de estos principios éticos levante sospechas frente a un sector muy prometedor de la investigación.

"Lanzarse en una huida tecnológica hacia adelante, al quemar etapas éticas esenciales, podría hacernos volver hacia atrás", subraya la bióloga Kathy Niakan, del Instituto Francis Crick de Londres.

Aunque Crispr-Cas9 genera inquietudes dignas del "Mejor de los mundos" de Aldous Huxley, también suscita inmensas esperanzas para el tratamiento de enfermedades genéticas.

Por ello, varios organismos científicos internacionales han considerado que las modificaciones del genoma podrían ser aceptables en el futuro, pero rigurosamente controladas.

Ésta era una idea impensable hace sólo algunas décadas, lo que demuestra la dificultad de establecer barreras inviolables.

"No se puede decir: esto es tabú, punto, y no se habla más de ello" alega Anne Cambon-Thomsen, directora de investigación en el Centro nacional de investigación científica (CNRS, siglas en francés).

"Un elemento esencial que configura nuestra humanidad es la capacidad de reflexión ante lo que permiten nuestras capacidades técnicas", prosigue Cambon-Thomsen, miembro del Grupo europeo de ética (GEE), que asesora a la Comisión europea.

De hecho, actos médicos considerados antes inadmisibles, son hoy habituales gracias a los beneficios que generan. Tras es el caso por ejemplo de los trasplantes de órganos.

Inversamente, la clonación humana sigue constituyendo una línea roja. "Ello sale del marco médico, y difícilmente se puede demostrar un beneficio para el clonado" según Anne Cambon-Thomsen.

Tras el estupor causado por el anuncio de He Jiankui, varios científicos pidieron un tratado internacional sobre las modificaciones del genoma.

"Una norma mundial no es fácil ya que las culturas son diferentes: no se concibe al humano de la misma manera en China o en Occidente" subraya Thierry Magnin, rector de la universidad católica de Lyon (centro-este de Francia).

Para este teólogo y físico, "la ética debe ser integrada en el seno mismo de la elaboración de tecnologías, y no al final del proceso".

"No creo que todo deba pasar por el aspecto jurídico, sobre todo en los ámbitos de las tecnologías que progresan rápidamente", afirma Anne Cambon-Thomsen. "Antes de pensar en un tratado, hay que reforzar el diálogo internacional y la transparencia sobre estos asuntos", agrega.